Usłyszeć, by Zrozumieć Autyzm – pracownia komunikacji empatycznej

Manifest

„Nie ma dziecka, jest człowiek”

Pierwsza praca jak ze snów. Renomowany Ośrodek Rehabilitacyjny w Wiatrowie, prowadzący dwutygodniowe turnusy dla dzieci o szczególnych potrzebach rozwojowych. 
Milenium tuż tuż, konie, dzieciaki i ja pedagożka omamiona pasją, spełniona hipoterapeutka.

Moja młoda dusza nieustannie śpiewa, a nogi wywijają hołubce albo robią baranie skoki, nie bacząc na ograniczenia, gdy przenoszę kolejne dziecko z porażeniem mózgowym, z rąk rodzica, czy też z wózka, prosto do albo na konia. Świat jest mój.

Tego dnia, jak zwykle, pracujemy na krytej ujeżdżalni w trzech zespołach – w każdym koń, terapeuta, asystent no i najważniejsza osoba DZIECKO!

Zasady bezpieczeństwa mamy we krwi i każdy, zanim wykona manewr, robi rozeznanie co do aktualnej sytuacji, po czym zapowiada wolę zejścia z toru zewnętrznego do środka i robi to, zawsze, na długiej ścianie naprzeciw drzwi wejściowych. Wszyscy wszystko widzą, konie też.

Jeszcze nie wiem, że za chwilę zrobię błąd strategiczny dla mojego kręgosłupa.

Chłopczyk z autyzmem, z którym pracuję od kilku dni, pierwszy raz wyraził zgodę na to, by usiąść na konia.

Och!

Jakże ja na to czekałam! Radość zalewa moje serce. Dostaję skrzydeł. Wskakuję na konia jednym susem z ziemi i już jestem gotowa, by Go przyjąć. Pojedziemy razem. Kawałek, a potem zobaczymy.

Jednak, po kilku okrążeniach, zwinny Krzyś*, zaczyna się delikatnie wyginać i kręcić. O kurczę! Chcesz zejść? Pytam.

Nie dostaję odpowiedzi słownej, bo to na ten moment umiejętność niedostępna, ale wyraźnie czuję, że odpowiedź jest:

„TAK”.

A my jesteśmy po przeciwnej stronie od tej, do zjeżdżania „na koniowy parking”. Martwię się. Bo tak długo czekałam, by ze mną rozmawiał. On potrzebuje teraz jednego:

Być Usłyszanym!

Ale nie możemy się zatrzymać. Za nami jadą inni. Mimo to, chcę natychmiast działaniem potwierdzić, że zrozumiałam i co więcej, że to realizuję. To decyduje o dalszej naszej relacji. Proszę prowadzącą konia o zjazd do środka i natychmiast zaczynam, najwolniej jak to możliwe, przekładać prawą nóżkę dziecka nad kłębem konia.

To dla mnie jedyne rozwiązanie by przekazać odpowiedź:

Rozumiem Cię, Dziękuję, że mi to mówisz. Wiem, że chcesz zejść. Już! Teraz, od razu!”.

Na środku będziemy dopiero za jakieś 3 może 4 minuty. Każda sekunda wlecze się w nieskończoność. Czuję, że dla płynności naszego dialogu, na środku, powinnam być już!

Wreszcie docieramy! Koń zatrzymuje się. Jestem pochłonięta nicią porozumienia z chłopcem. Widzę, jak koleżanka, która ma odebrać ode mnie Krzysia, wyrusza w naszą stronę. Ale ja niecierpliwa, już go zsuwam, powolutku, po boku konia.

Sama wciąż w pełnym dosiadzie, nie myśląc o tym, robię ze swojego kręgosłupa dźwignię dociążoną 4 latkiem. Dziecko płynnie wpada wprost w ramiona opiekuna, ja z cichą dumą, uśmiecham się.

Prostuję, ale! Nie bardzo mogę. Krach!

Coś jest nie-tak.
Uważnie zeskakuję z konia, podchodzę do chłopca, kucam i żegnam się. Chcę stanąć prosto ale wciąż coś mnie uwiera. Pełna nadziei uruchamiam myśl: „Do jutra mi przejdzie”. To jest ostatnia jazda tego dnia. Próbuję rozchodzić to coś, co mnie gniecie, ale w krzyżu wciąż jest klin. Chwila przerwy i całą ekipą idziemy na obiad. Siadam delikatnie na brzeżku krzesła. Bo to, choć trochę zmniejsza wciąż narastający ból.

Koledzy rehabilitanci żartując i śmiejąc się, podpowiadają: „Idź się powieś rękami na drabinki to Ci przejdzie, wyrówna się”. Rozumiem ich, znają mnie z ciągłej mocy. Jak nie konie, to aerobik, ciągle coś i zawsze w ruchu. Jednak ból, nie pozwala mi zostać na miejscu. Odsuwam talerz i nie komentując, odchodzę od stołu. W lędźwiach ogień. Jeśli zahaczam o drabinki to półprzytomna. Po czym, coraz wolniej, człapię się, na nasz stryszek. Tam mam pokoik, tam mieszkam.

Leżę licząc, na to, że w końcu przejdzie, ale kolejna godzina i ja dalej w bryczesach w tej samej pozycji.

Przychodzą współmieszkańcy sprawdzić czy czegoś mi trzeba ale ja wciąż nie nie. Nic. Nie! Nie dzwońcie do szefa. Po kolejnej porcji czasu chcę do toalety. No daleko nie mam. Ale o wstaniu nie ma nawet mowy. Marszczę czoło, coraz bardziej zaniepokojona, bo czemu to nie odchodzi? Czemu nie mogę być zwyczajnie samodzielna?

Czy nie o to, walczą każdego dnia, nasze dzieci na sali rehabilitacyjnej? O to, by móc samemu pójść do toalety?

Takie to proste?

Nie dla wszystkich. Ile wtedy trzeba zrozumienia i uszanowania siły ich woli. Tak jak ja tego szukam teraz w sobie.

Jestem uparta. Z łóżka czołgam się tyłem prosto na czworaki i tym samym sposobem do łazienki. Błagam, by na korytarz, nikt teraz nie wszedł. Na każde skrzypnięcie schodów, oblewa mnie wstyd, a czapka niewidka nie ma ceny, której bym nie zapłaciła. Teraz, o tym nie myślę, ale to pewne! – dzieci, sprawne „po swojemu”, mają to, aż za często. W ubikacji mocuję się z sobą, z ubraniem, wreszcie daję radę się załatwić. Po czym, mdleję. Znajduje mnie tam koleżanka. Moja intymność schodzi na drugi plan ale ufam, że rehabilitantka – dobry człowiek, o wszystko zadba. Bo jak nie Ona – to Kto?
Teraz już nikt nie pyta czy wołać pomoc. Zresztą już się zgadzam. Boję się, że coś mi się niedotlenia.

Jak cenne dla mnie stają się wyjaśnienia znajomego chirurga, na oddziale którego ląduję, co, po kolei, będą ze mną robić? Po co to wszystko? 
Jaką to daje ulgę i jasność. To jest jak ogrzewający koc ochronny. Można się choć trochę uspokoić, przytulić, ufnie zasnąć. Dzieci też tego pragną. Umacniam się w tym. Zawierzają siebie w ręce i decyzje nas. Rodziców i Terapeutów. Ach, te dzieciaszki. Moi bohaterowie. Tęsknię do nich, do ogników w ich oczach, gdy się zbliżam, by przenieść w świat błogości na końskim grzbiecie. To misja, która mnie rozpiera. A teraz jeszcze bardziej wiem, jak ważne jest absolutnie wszystko co robię, czy też właśnie to, czego nie robię.

Przewijając kilkadziesiąt miesięcy dalej, goszczę w 
Centre Médical de Phoniatrie et de Surdité Infantile w Norville, Haute-Normandie, France.

Jestem w nowym, jeszcze obcym dla siebie środowisku. Nieśmiało ale z wypisanym na buzi zuchwałym entuzjazmem, poznaję tamtejsze zasady pracy terapeutycznej, a szczególnie pracy Terapeutów z Koniem.

Ośrodek robi na mnie ogromne wrażenie. Pomieszczenia, wyposażenie, wszystko w ładnych ciepłych kolorach, do kompletu. Raźno i przyjemnie od razu. 
Każdy konik ma pełne indywidualne wyposażenie. Wtedy, u nas w Polsce, nie dość, że kucyki nie cieszą się szczególną popularnością, to i z kasą na sprzęt nie stricte rehabilitacyjny łatwo nie jest.

Podziwiam i chłonę. Marzę, by takie warunki móc kiedyś stworzyć swoim podopiecznym. Nagle zostaję wyrwana z podróży w przyszłość. Słyszę pytanie czy pomogę w jesiennym spacerze. Bo pogoda wymarzona, a ze mną każdy kucyk będzie miał swojego prowadzącego. I cała ekipa będzie mogła wyruszyć razem.

No oczywiście, że tak. Z przyjemnością. W ferworze zaangażowania zapominam o wskazówkach lekarskich po niedawnej kontuzji stawu krzyżowo-biodrowego. I zamiast niemal przysiąść na piętach, by złapać popręg, pod brzuchem malutkiego poniacza, schylam się przekręcając spiralnie swój kręgosłup.

Natychmiast widzę gwiazdy. W środku krzyczę: Nie! Nie! Zapomniałam! Chcę ten ruch wymazać. Chcę go zrobić jeszcze raz. Za późno!
Biel i czerń w moich oczach zachodzą na siebie, aż w końcu tracę wzrok. Ktoś dotyka mojego ramienia i słyszę! Usiądź!

Skąd tam się wzięło krzesło? Dalej nic nie widzę. Mam wrażenie, że wybałuszam źrenice ale bezskutecznie. Jestem przerażona! Co się dzieje? Słyszę jakąś syrenę i po chwili już zaopatrzona w kołnierz ortopedyczny leżę na ratowniczych noszach. Czerwone ubrania? Strażacy? W czasie jazdy, męska ekipa, uważnie mnie obserwuje. Są mili, troskliwi, a nawet żartują. Śmiejemy się razem, choć ja im mówię, że od tego, wszystko mnie boli.

Są czujni, całą uwagę skupiają na mnie. Czy zadają sobie pytanie – Co mi się stało? A może wiedzą to, co poznam za chwilę ja?

Izba Przyjęć. Chłopacy z wozu dopełniają obowiązków i przekazują mnie dalej. Mam wrażenie, że są zbulwersowani, tym, z jaką łatwością i bez ceregieli, zostaję, po prostu, posadzona na wózek inwalidzki. Jakby chcieli powiedzieć? Ale… Ale… przecież nie wiemy co jej jest?

Co Wy robicie?

Ileż serdeczności mam dla nich. Chyba lubią swoją pracę. Robią, co w ich mocy, aż do granic, gdzie kończy się ustawowa odpowiedzialność.

Zaangażowanie! To takie ważne, gdy w rękach mamy ciało drugiego człowieka. Doskonale wiem, że każdy terapeuta to inny rodzaj dotyku, inna temperatura skóry, inne napięcie w dłoniach. Tak! To nie wymysł. „Dobry dotyk” istnieje, szczególnie, gdy swoim ciałem nie władasz. A dla dzieci to bilet wstępu do ich świata. Papierek lakmusowy tego, na ile przyjemne będzie to, co zadzieje się za chwilę.

Wracając do gabinetu. U doktorów już czerwieni serca brak, nie jest nawet blado różowo. Poznaję smak obojętnego i lodowatego spojrzenia. Zwyczajna, kolejna cudzoziemka?
Nikt! Obca! Znikąd?!
A przecież jestem ubezpieczona, jestem pełnoprawnym pacjentem!

Fakt. Lekko pogubiona. Nie wszystko rozumiem, nie wszystko umiem “en francais”, płynnie i gramatycznie powiedzieć. Trochę, jak pisklak, wypadnięty z gniazda albo wysoko funkcjonująca autystka.
Ale wystarczyłoby dać mi chwilę uwagi, zwrócić się po imieniu, zadać jakieś mniej specjalistyczne pytanie. To mogło wyglądać naprawdę zupełnie inaczej.

Tak samo w pracy z dziećmi. Jakie to byłoby piękne, gdyby wszyscy pamiętali, by dać im czas na oswojenie z nową osobą, miejscem, sytuacją. By nie zalewać ich oczekiwaniami, pytaniami, poleceniami. By, najpierw z nimi, chwilę, po prostu, pobyć. A potem, zniżyć się tak, by wyrównać poziom oczu i wzajemnie się w nich przejrzeć.

Tymczasem, u lekarza, na szczęście, jest ze mną pani, która gości mnie, podczas stażu w Ośrodku. Widząc jak się sprawy mają, wiele bierze na siebie. Co może, tłumaczy. Załatwia sprawy formalne. Ja w tym czasie odpływam pod presją silnych leków. W tej sytuacji, to moja kamizelka ratunkowa dla resztek godności.

O jakże po stokroć będę pamiętać o tym. Godność w sytuacji, gdy jesteśmy zależni. Wszyscy potrzebujemy tego samego, czy to jest dziecko, czy dorosły, ktoś bliski czy nieznajomy? Helen Keller, Stephen Hawking, Nick Vujicic, ja czy ktoś?

Szacunek, zrozumienie i uważność w jednym. Bezcenne. 
Wierzę, że życzliwość jest nam zwyczajnie nadana, może trochę na kredyt? I czasem, z ważnych powodów, o niej zapominamy, albo wychodzi nam gorzej, niż byśmy chcieli. Ale to nic. Ważne, by się starać. Każdego dnia jeszcze raz.


*dane dziecka zostały zmienione