Tuż po diagnozie.

Emocjonalnie boli wszystko. Diagnoza autyzmu i wielość opinii na jego temat przychodzi jak wstrząs wulkaniczny albo rana otwarta, paskudnie szczypiąca. Trudno znaleźć ukojenie, gdy nagle:

„Świat zawirował. Chwieję się coraz bardziej a jednocześnie próbuję pozbierać się, by jak najszybciej zacząć działać. Mam wrażenie, że wszyscy mnie poganiają. Ale to nie takie łatwe – „otrząsnąć się i wszystko wiedzieć” – najlepiej – Już! To przytłacza i przygniata. Chwilami wciąż nie dowierzam. Łapię tlen jak ryba wyjęta z wody. Na pewno ktoś się pomylił. To nie może być prawda. Przecież nikt wcześniej nawet nie wspomniał, że… Ale czy to by cokolwiek zmieniło? Zawieszam się w bezbolesnej próżni. Choć na chwilę. Myślami wracam do marzeń, które właśnie utraciłam. Płynie łza i kolejna… Rozżalenie, pogubienie. Dlaczego ja? Dlaczego moje dziecko? Co teraz? Czy moje plany i ambicje są jeszcze ważne?

Bezradność wobec diagnozy jest druzgocąca jak uderzenia młota pneumatycznego. Potrzebuję czasu, którego nie mam. Nie ma go moje dziecko. Jak się odnaleźć w tym wszystkim? Nie jestem przygotowana. To jest nowe, obce, odległe. Podobno zdarza się, że to co mówię nie trzyma się kupy. Nie klei się. Ale kogo to obchodzi? Co mnie to obchodzi? Dajcie mi wszyscy święty spokój. 🙁

I w tym wszystkim wiem, że dziecku najbardziej potrzebna jest moja bliskość, czułość i uważność. A sama też potrzebuję tego zaczerpnąć. Potrzebuję siły, energii do działania i spokoju, który pozwoli mi podejmować decyzje najlepsze z możliwych. To dla mnie skrajnie trudne chwile. To trochę sprawdzian od życia czy zaufam sobie, że wciąż jestem najlepszą mamą dla mojego dziecka.

Przecież nikt mi nie powie – co robić, by dzień kończyć z pewnością w sercu, że zrobiłam wszystko co było w mojej mocy. Nikt mi nie powie, że dzisiaj zadbałam o Jego przyszłość. Muszę o tym myśleć sama i to już teraz. Chwilami, przytłacza mnie to. Po czym poznam, że robię dobrze? Po czym poznam, że ufam temu co robię? Przecież to Ono wybrało Mnie.”

Temple Grandin (1999)
cyt.: „W swoim życiu dostrzegam wielką wartość i znaczenie,
dlatego nie pragnę być wyleczona z bycia sobą.
Jeśli chcesz mi pomóc,
nie staraj się dopasować mnie
do swojego świata.
Potraktuj mnie
z należytą godnością, porozmawiajmy na moich warunkach.”

Mamo dzieciątka – Posyłam Tobie ogrom łagodności i wyrozumiałości dla Ciebie samej. Pewnie przyda Ci się też siła i cierpliwość, by działać pomimo zagubienia czy potknięć. Najlepiej jak to możliwe. To bardzo ważne, byś TERAZ zadbała też o siebie. Każda zmiana to wysiłek. Masz prawo iść przez nią w swoim tempie i na swój sposób. Życzę byś miała przy sobie grono bliskich, którzy czasem bez pytania podadzą ciepły koc i herbatę. Bo tak Ty jak Twoje dziecko wciąż jesteście Tymi samymi ludźmi ze swoimi uczuciami i potrzebami.

Jestem pewna, że dzieciątko każdego dnia z utęsknieniem czeka na Twoją:

• OBECNOŚĆ
• UWAGĘ
• CZUŁOŚĆ

Od czego zacząć?

1. OBSERWUJ to co dziecko lubi i to czego nie lubi. Najlepiej zapisuj sobie takie spostrzeżenia bo dni płyną szybko i łatwo o czymś zapomnieć. Prawdopodobnie zdarzy się, że dziecko lubi coś co Tobie niekoniecznie się podoba. To też – Zapisz!
   gotowy arkusz (str. 1) – POBIERZ TUTAJ

1. OBSERWUJ to co jest dla Ciebie szczególnie trudne. Co zwyczajnie denerwuje i najszybciej wytrąca z równowagi. Zapisz czy to jest nie/działanie; słowo, gest, zabawka lub „zabawka”? dźwięk, czynność?
   gotowy arkusz (str. 1) – POBIERZ TUTAJ

1. OBSERWUJ to co Wam daje przyjemność, radość, bliskość. Zapisz! – warto takie chwile pielęgnować i celebrować.
   gotowy arkusz (str. 1) – POBIERZ TUTAJ

1. OBSERWUJ jak to się dzieje, że się rozumiecie? Jak maluch daje Tobie znać, że czegoś chce lub nie chce? Jak Ty zwracasz się do niego, by coś mu przekazać? Zapisz! To baza do rozbudowywania Waszej komunikacji.
   gotowy arkusz (str. 1-2) – POBIERZ TUTAJ

1. OBSERWUJ co Ciebie wspiera? Jak radzisz sobie w chwilach, gdy już „sobie nie radzisz”? Po czym podnosisz się z nowym zapasem sił?
   gotowy arkusz (str. 1) – POBIERZ TUTAJ

Gdy masz już to wszystko gotowe to czas, by spokojnie i łagodnie też dla siebie, przejść do działania po nowemu. Może bardziej uważnie? Może bardziej czujnie? Na pewno o coś „bardziej” niż myślałaś o tym wcześniej. Jednak jest jeden bardzo ważny punkt tego nowego STARTU.

To Twoja kondycja!

Nikogo nie zadziwia fakt, że nawet auto gdy błyśnie kontrolką paliwa już daleko nie pojedzie. Trzeba zatankować. A do dzbanka, na którego pustym dnie echo się obija, aby kogoś poczęstować trzeba najpierw mleka dolać. Wybacz może mało delikatną metaforę. Ale chcę byś to wzięła sobie naprawdę mocno do serca. Twój spokój i energia jest tarczą dla dziecka, na to z czym się zmaga każdego dnia. Dlatego cokolwiek zrobisz sprawdź proszę czy jesteś względnie wyspana, jakkolwiek wypoczęta. Czy dobrze zjadłaś i znalazłaś czasu dla siebie choć między kolejnymi łykami aromatycznej kawy czy herbaty? To wpływa na jakość tego co się zadziewa między Tobą a dzieckiem. Jesteście w podróży na całe życie. A możliwe, że właśnie tu i teraz zaczyna się kolejny etap.

Zawsze miej pod ręką swoją ściągę z dbania o siebie:

A gdy nawał spraw, zadań i terminów bezlitośnie pogania i nie daje Ci spać, to jak najszybciej podziel się i przelej je na papier. Ten przyjmie wszystko, a głowie na pewno będzie lżej. To pierwszy, najmniejszy krok, który jest Tobie całkowicie dostępny. Spróbuj! Pogratuluj sobie. To już COŚ! To już naprawdę wielkie COŚ!

gotowy arkusz (str. 1) – POBIERZ TUTAJ

I teraz, gdy już jesteś przygotowana, wewnętrznie uspokojona, radośnie idź na spotkanie ze swoim szkrabem. Zobacz go przez zupełnie nowe okulary. Popatrz jak na osóbkę poznającą ten nasz świat. Odkrywającą jak to wszystko działa? Jak działa on sam. Spróbuj przez chwilę doświadczyć jak to jest być nim. Przysiądź się bliżej albo dalej, tak jak czujesz, że będzie dobrze. Bądź! Czasem mniej znaczy więcej, a nawet bardziej. Czekaj na pierwszy sygnał z jego strony: „Hej! // Mama! // Ale fajnie, że jesteś! // Zobacz. // O!” Zrobi to na swój sposób:

• spojrzy
• dotknie
• złapie za rękę
• pociągnie
• rzuci zabawką
• uszczypnie
• uderzy
• zawoła
• poda coś
• przysunie się
• przytuli
• zaśpiewa sobie
• …

Które działanie Twojego dziecka to komunikat: „Cześć Mama! // Zobacz! // Pobaw się ze mną!”? Poczekaj na jego inicjatywę. Tak! Wiem, czasem wydaje się, że trwa to dłużej niż wieczność. Jeśli możesz to uwierz, że to kwestia własnego nastawienia. I gdy zrobi się za trudno, sięgnij po koło ratunkowe. Przypomnij sobie, co jest dla Ciebie teraz ważne. Jestem pewna, że wtedy wytrzymasz jeszcze kilka chwil, a radość z tych mikro znaków własnych dziecka, ukoi trud nadszarpywanej cierpliwości.

1. Zobacz jakie jest samopoczucie dziecka (czy jest zdrowe, wyspane, najedzone, czy nie chce mu się pić, czy pieluszka jest sucha)
   
2. Daj czas – bądź najbardziej aktywnym OBSERWATOREM
   
3. Szukaj zainteresowań dziecka, tego co lubi, co sprawia mu przyjemność i jest bezpieczne.
   
4. Gdy trzeba mów STOP! Nie zgadzam się! – jeśli to zgodne z Tobą, proponuj coś w zamian.
   
5. Każde zachowanie odbieraj jako komunikat.
   
   
   
   
   

Temple Grandin (1999)
cyt.: „W swoim życiu dostrzegam wielką wartość i znaczenie,
dlatego nie pragnę być wyleczona z bycia sobą.
Jeśli chcesz mi pomóc,
nie staraj się dopasować mnie
do swojego świata.
Potraktuj mnie
z należytą godnością, porozmawiajmy na moich warunkach.”